The impact of hypoglycaemia on quality of life in children and adolescents with type 1 diabetes

Type 1-diabetes (T1D) er en af de mest almindelige kroniske sygdomme i pædiatriske populationer, der påvirker mere end en million børn og unge (0-18 år) i verden. Da der endnu ikke findes nogen kur mod diabetes, indebærer behandling af diabetes krævende og komplekse egenomsorgs-opgaver, herunder administration af insulin (med flere daglige injektioner eller en insulinpumpe) og overvågning af glukose-niveauer flere gange dagligt. Dette kan være udfordrende og påvirke livskvaliteten for børn og unge med diabetes. Derudover er hypoglykæmi (lavt blodsukker) en komplikation til behandling med insulin, som kan involvere symptomer såsom træthed, forvirring og rysten, og i alvorlige tilfælde kan resultere i bevidsthedstab, koma eller død. Selvom der har været en udvikling på flere teknologiske områder, for eksempel kontinuerlig blodsukker-måling, der kan hjælpe
med at forebygge eller reducere hypoglykæmi, oplever mange børn og unge med T1D stadig flere episoder af hypoglykæmi om ugen. Derudover skal de leve med den konstante risiko for at få
hypoglykæmi. Dette kan være stressende og skræmmende for de unge og deres familier, hvilket kan påvirke deres livskvalitet negativt. De fysiske konsekvenser af hypoglykæmi er veldokumenterede, men der er begrænset forskning i hypoglykæmis påvirkning af livskvaliteten for børn og unge med
T1D.


Derfor er formålet med denne PhD. at undersøge, hvordan hypoglykæmi påvirker livskvaliteten for børn og unge med T1D. For at besvare forskningsspørgsmålet er der blevet udført tre
undersøgelser med forskellige designs og metoder.


Det første studie var en tværsnitsundersøgelse, der involverede 96 unge med T1D. Her blev der undersøgt sammenhænge mellem frekvensen af hypoglykæmi, selv-rapporteret sværhedsgrad af
hypoglykæmi, frygt for hypoglykæmi og de unges livskvalitet. I de første trin af analysen var det kvindelige køn, højere HbA1c, højere frekvens af svær hypoglykæmi og højere oplevet sværhedsgrad af svær og selv-behandlet hypoglykæmi signifikant associeret med ringere diabetes-specifik livskvalitet. I den endelige model var frygt for hypoglykæmi den eneste uafhængige prædiktor for diabetes-specifik livskvalitet. Unge med højere frygt rapporterede ringere diabetes-specifik livskvalitet. Disse resultater fremhæver vigtigheden af at fokusere på subjektive oplevelser med hypoglykæmi, når man undersøger hypoglykæmis indvirkning på livskvaliteten.


Det andet studie var et systematisk review som evaluerede tidligere studier, der undersøgte sammenhængen mellem hypoglykæmi og livskvalitet og relaterede psykologiske områder.
Resultaterne af dette systematiske review indikerede, at sammenhængen mellem alvorlig hypoglykæmi og generel og diabetes-specifik livskvalitet endnu er uafklaret. Alvorlig hypoglykæmi var associeret med flere bekymringer om hypoglykæmi, men der var uafklarede beviser for diabetesrelateret stress, depression, angst, spiseforstyrrelser eller posttraumatisk stresslidelse. De forskellige metoder, som var blevet anvendt til at måle hypoglykæmi og dets psykologiske konsekvenser, kan have bidraget til de forskellige resultater, som eksisterer i litteraturen. Dette understreger vigtigheden af at udvikle nye værktøjer til at undersøge effekten af hypoglykæmi på livskvalitet for børn og unge med T1D. Disse værktøjer skal være alders-egnede og give unge mulighed for selv at indikere personlige præferencer for, hvad der har betydning for deres livskvalitet.


Det tredje studie var et kvalitativt, webbaseret multinationalt studie, der undersøgte hypoglykæmis påvirkning på livskvalitet hos 75 unge med T1D. For at imødekomme begrænsningerne
set i tidligere undersøgelser, blev der brugt et nyt individualiseret værktøj til at måle livskvaliteten. Deltagerne rapporterede, at både hypoglykæmi og at leve med risikoen for hypoglykæmi påvirkede
forskellige vigtige områder i deres liv, såsom venner, familie, skole, sport og søvn. Hypoglykæmiske episoder havde en fysisk, emotionel, social, kognitiv og adfærdsmæssig påvirkning på forskellige områder af unges livskvalitet. Risikoen for hypoglykæmi havde en indvirkning på livskvaliteten gennem bekymringer, nedsat frihed og suboptimal glukose-styring. Fremtidige studier bør undersøge, om interventioner rettet mod at reducere denne påvirkning kan bidrage til at forbedre livskvaliteten hos børn og unge med T1D.


Resultaterne af denne afhandling illustrerer, at hypoglykæmi kan påvirke livskvaliteten for børn og unge med T1D, ikke kun gennem oplevelser af episoder med hypoglykæmi, men også via
bekymringer eller frygt for hypoglykæmi. Dette understreger vigtigheden af yderligere at undersøge hypoglykæmis påvirkning af livskvaliteten for børn og unge ved hjælp af passende værktøjer, samt behovet for at adressere denne påvirkning i en individualiseret behandling, for dermed at forsøge at minimere udfordringen ved hypoglykæmi for børn og unge med T1D.