JURFAST

Danmark har i international sammenhæng en unik samling af sundhedsdata, som rummer et betydeligt forskningsmæssigt potentiale. Det retlige grundlag for opretholdelse og anvendelse af disse databaser er under ændring. Den kommende databeskyttelsesforordning ændrer betingelserne for brug af sundhedsdata til forskning. Dette gælder ikke alene den registerbaserede forskning, men også anden brug af helbredsoplysninger til forskning. Forordningen lemper på regler for samtykke og for videreanvendelse af data. På andre områder skærpes kravene til udformning af researchdesign og dokumentation for opfyldelse af krav om dataminimering, oplysningspligt og sletning. Der efterspørges blandt forskerne klarhed om rammerne for brug af sundhedsdata til forskning og der peges særligt på, at en administrativ mere kompleks og krævende regulering udgør en praktisk og ressourcekrævende udfordring. Det har dermed også samfundsmæssig betydning at skabe klarhed om reglernes indhold. Forskningsprojekt har til formål at imødekomme dette behov til gavn for patienter og forskning. Projektet gennemføres som et tværfagligt samarbejde med forskere inden for sundhedsret, persondataret og sundhedsvidenskab fra Aarhus, Københavns og Syddansk Universitet. Projektet vil få betydning for den danske lovgivningsproces, idet arbejdet vil afdække det lovgivningsmæssige råderum til i national ret at fastsætte særlige regler for den danske forskning. Derudover vil projektets juridiske analyser indgå som retskilde, når myndigheder og domstole skal vurdere lovligheden af en given brug af sundhedsdata til forskning.
Forskningsprojektets retlige analyser vil blive formidlet på dansk og engelsk i bogform, e-bøger og på et website. Indholdet i hvert kapitel opsummeres i blueprints rettet mod de sundhedsvidenskabelige forskere for hurtigt og let tilgængeligt overblik. Som led i den formidlingsmæssige indsats vil der blive afholdt symposier med inddragelse af forskningsmiljøerne.

Dansk